思春期に自己免疫疾患を発症。将来への不安が尽きない日々

中学生2年の冬、じわじわと関節痛が全身に広がるのを感じました。微熱や怠さも続き、風邪かな?親に話して病院へ行った方が良いのか?と思いつつ部活や塾に習い事に日々追われて何も無い。大丈夫と自分に言い聞かせていました。

ところがある日、関節痛が急激に悪化しベッドから起き上がることすら辛くなってしまいました。流石にちょっとまずいと思い親に相談し、近くの総合病院を受診しました。症状を聞いた医師が明らかに表情を曇らせ、詳しく検査しましょうと言いました。

 

約1週間後に出た診断結果は、全身性エリテマトーデスという自己免疫疾患でした。

 

若い女性が多く発症する病気で、現代の医学で完治することは無い。今後はステロイドや免疫抑制剤を服用しながら症状を抑える治療を中心とすることや、薬の副作用について説明されました。そしてその日から3カ月は学校を休み入院生活を送ることとなったのです。

学校を休むと言っても中学は義務教育なため、病院にある院内学級へ通いました。友人もいない教室で黙々とテキストを解いていたのを覚えています。学級を終えて病室へ戻ると、今まで想い描いていたような輝やかしい将来は自分には来ないのだという現実を思い知らされ、ひとりで泣いていました。

また、もう一つ辛いことがありました。ステロイドの副作用です。多量に服用することで、ムーンフェイスという顔の膨張がありました。ステロイドを減量していくにつれて元に戻るという説明は聞いていましたが、実際に膨らんだ顔を目の当たりにして、正直なところもう誰にも会いたくないと思いました。思春期において外見に大きな変化があるということは、特に女の子にとっては酷なことです。この顔はいつ元に戻るんだろうと、自分の顔が憎らしく思うこともありました。

3ヶ月の入院を終えて体調も安定し、退院の日を迎えました。正直この顔のままでは学校にも戻りたくないと思っていましたが、友達は私を温かく迎えてくれました。

それから10年程が経ちますが、現在も少量のステロイドを服用しながらも元気に暮らしています。顔の膨らみも元に戻りました。結婚し、妊娠出産を経験しながらも悪化することを免れ育児に奮闘する毎日です。この病気は、薬を服用することで症状を抑えることができます。日光に当たりすぎない、疲れを溜めない、ストレスをコントロールする等の日々の注意事項を守りながらではありますが日常生活を取り戻している患者さんが私を含め多くいらっしゃいます。思春期にこの病気を発症したことはとても辛い記憶として残っていますが、現在は幸せに暮らしています。